UMUT İÇİN UMUT OL!

Denizli'nin Merkezefendi ilçesinde yaşayan Tacettin ve Ayten Yıldız çiftinin oğlu Umut nadir görülen SMA Tip1 (Spinal Müsküler Atrofi) hastalığına yakalandı. Tedavi olması ve gereken ilacı alması için sadece 8 ayı kalan bebeğin ailesi sosyal medyadan kampanya düzenleyerek, büyük bir umutla çocuklarının tedavisi için gerekli paranın toplanmasını bekliyor. Baba Tacettin Yıldız mermer fabrikasında çalışıyor. 13 yaşında erkek, 9 yaşında kız ve 16 aylık Umut Furkan bebeğe bakmak için bazen 56 saate varana kadar mesai yapmak zorunda kalıyor. Anne Ayten ise Umut Furkan bebeğe baktığı için çalışamıyor.  SMA (SpinalMuscularAtrophy) hastası ve 1,5 yıldır bu hastalıkla mücadele ediyor, bu hastalık yutma solunum gibi bütün istemli kasları etkileyen ilerleyici ve ölümcül nitelikte bir kas hastalığı. Bu hastalığın tedavisi için Amerika’da ZOLGENSMA adında bir ilaç var, bu tedavi ile ilk kez genetik bir hastalığa çözüm bulundu ve 1 yıldır uygulanıyor, bu ilaç henüz Türkiye İlaç Kurumu tarafından ruhsatlandırılmadığından ülkemizde uygulanamıyor Türkiye’deki ilaç ise Umut Furkan bebeğin tedavisi için yeterli değil. İlaç sadece hastalığı durdurup, sabit bırakıyor. Umut bebeğin hastalığı ne ilerliyor ne de iyileşme gösteriyor.

Yurt dışındaki ilaç Umut’un kurtuluşu

Yurt dışında ‘Zolgensma’ gen terapisi olarak geçen ilaç Umut bebeğin iyileşmesinde etkin. Fakat ilaç çok pahalı olduğu için ailenin alması mümkün değil. İlacın fiyatı ise 2.4 milyon dolar olduğu öğrenildi. İlaç 2 yaşından önce kullanılırsa Umut Furkan bebeğin iyileşmesi mümkün.

UMUT BEBEĞİN 8 AYLIK ÖMRÜ KALDI

SMA kas erimesi hastalığı olarak bilindiğini söyleyen gönüllü Fatma Ünal, “Türkiye’de Sprinaza ilacı veriliyor bu tür çocuk hastalara. Bu hastalığa sahip bebekler başlarını kontrol edemiyorlar. Solunum yolu enfeksiyonları yüzünden solunum desteği almak zorunda kalıyorlar. Yutma, emme gibi temel işlevleri yapamıyorlar. Kol ve bacak hareketlerini de gerçekleştiremiyorlar. Ama bu ilaç hastalığı ilerletmiyor da geriletmiyor da. Hastalığı sabit tutuyor. Yurtdışında Zolgensma adlı gen tedavisi yüzde yüz çözüm oluyor. Ancak ilaç dünyanın en pahalı ilaçlarından biri. Fiyatı 2.4 milyon dolar olarak satılıyor. 2 yaşından önce alınırsa iyileşmesi mümkün. Zaten bu ilacı 2 yaş üzerine veren ülkelerin sayısı oldukça az. 18 trilyonu toplamak gerekiyor. Aile bunun için zamanla yarışıyor. Umut şu an 16 aylık 2 yaşına girmesine 8 ay kaldı. Aile ise aynı acıyı tekrar yaşamak istemiyor. Daha önce evlatlarının kaybıyla imtihan olmuşlar” dedi.

SOSYAL MEDYADAN KAMPANYA BAŞLATILDI

Denizli’de yıldız çifti, 16 aylık bebekleri Umut, SMA hastalığına karşı savaş veriyor. Umut’un ABD'deki gen tedavisi için 2,3 milyon dolar gerekiyor. Baba çalışmak zorunda anne ise çocuğa bakmak zorunda kaldığı için Umut’un yaşaması için gönüllü vatandaşlar sosyal medyadan Umut’a Umut ol kampanyası başlattı.